Brasília (DF) – A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), secretária de honra do Mulheres Republicanas Nacional, apresentou o Projeto de Lei nº 1968/2026, que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre a Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias. A proposta estabelece não apenas um marco simbólico no calendário, mas impõe ao poder público a adoção de medidas concretas de educação em saúde, diagnóstico precoce e combate à discriminação.
De acordo com o texto, a semana será realizada anualmente no período que compreende o dia 19 de junho, data mundial dedicada ao tema. Além disso, as ações deverão ser reforçadas em 27 de outubro, em alinhamento ao Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes.
A iniciativa prevê a realização de campanhas educativas obrigatórias, com divulgação de informações claras sobre causas, sintomas, diagnóstico e tratamento da doença. Também inclui a promoção de seminários, palestras e debates públicos, com foco no enfrentamento à desinformação, ao preconceito e à discriminação.
No campo da assistência, o projeto determina o incentivo à capacitação permanente dos profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS), visando garantir atendimento adequado, humanizado e integral, além da orientação de gestantes nas maternidades e o fortalecimento de parcerias com universidades, hospitais, hemocentros e entidades da sociedade civil.
Na justificativa do texto, Damares destacou a relevância da doença falciforme como tema de saúde pública e a necessidade de uma resposta institucional mais efetiva. Segundo ela, “a doença falciforme constitui uma das enfermidades genéticas e hereditárias de maior relevância para a saúde pública brasileira, exigindo do Estado resposta institucional compatível com sua gravidade clínica”.
A republicana também chama atenção para os desafios enfrentados pelos pacientes no acesso ao diagnóstico e tratamento. Conforme pontua, “persistem no Brasil obstáculos relevantes relacionados ao diagnóstico oportuno, ao encaminhamento adequado, à adesão ao tratamento e à disseminação de informações seguras à população”.
Outro ponto enfatizado por Damares é o impacto da desinformação, que, segundo a senadora republicana, contribui diretamente para o agravamento dos quadros clínicos e para a perpetuação do estigma social. Nesse sentido, ela ressalta que “campanhas públicas de conscientização têm função estratégica, porquanto ampliam o conhecimento social sobre a enfermidade”.
A proposta também busca dar maior visibilidade a uma condição frequentemente negligenciada no debate público. Para a senadora, a conscientização é essencial para melhorar o acolhimento no sistema de saúde e promover uma cultura de cuidado baseada na dignidade. Ela afirma ainda que a medida contribui para “fomentar uma cultura de cuidado fundada na integralidade, na humanização e no respeito às especificidades das pessoas”.
Damares Alves completa: “A defesa da vida e o cuidado com as pessoas são valores inegociáveis do nosso trabalho no Senado”.
Doença
A doença falciforme é uma condição genética que altera o formato das células sanguíneas, podendo provocar anemia, dores intensas e diversas complicações de saúde. Apesar de atingir milhares de brasileiros, ainda há significativa desinformação, o que dificulta o diagnóstico precoce e compromete a qualidade de vida dos pacientes.
Por Ascom – Mulheres Republicanas Nacional
